ఆ అరుదైన వ్యాధి హైదరాబాదులో కూడా..! ఈ పిల్లాడికి ఆయుష్షు ఎలా..?!

మొన్నామధ్య మనం దాదాపు ప్రతి పత్రికలోనూ, ప్రతి టీవీలోనూ ఓ వార్త చదివాం, చూశాం… మహారాష్ట్రలో తీరా కామత్ అనే ఓ అయిదేళ్ల బాలిక అత్యంత అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోందనీ, మాజీ ముఖ్యమంత్రి దేవేంద్ర ఫడ్నవీస్ చొరవ తీసుకోవడంతో… ప్రధాని మోడీ స్పందించి, ఆ వ్యాధి నివారణకు విదేశాల నుంచి తెప్పించే 16 కోట్ల విలువైన మందులపై 6 కోట్ల జీఎస్టీ, ఇంపోర్ట్ డ్యూటీ రద్దు చేశాడనేది ఆ వార్త సారాంశం… ఆ వ్యాధి పేరు Spinal Muscular Atrophy లేదా SMA… దీనికి మందు ఉంది… నోవార్టిస్ వాళ్లు తయారు చేసే Zolgensma… ఈ ఇంజక్షన్ ఇవ్వాలి… అది అమెరికా, యూరప్ దేశాల్లోనే దొరుకుతుంది… మన దేశంలో దొరకదు… కానీ దాని ఖరీదు 16 కోట్లు… పన్నులు ముందే చెప్పుకున్నట్టు అదనం… అసలు ఒక మందు కోసం అన్ని కోట్ల ఖర్చు ఎలా సాధ్యం..? అసలు చదువుతుంటేనే మనకు ఏదోలా ఉంది కదా… సేమ్, అలాంటి అవస్థే మన హైదరాబాదులోనూ ఓ మూడేళ్ల పిల్లాడు అనుభవిస్తున్నాడు… మహారాష్ట్రలో కామత్ కుటుంబం సొంతంగా కొంత, క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా కొంత కలిపి, మొత్తం 16 కోట్లను సమకూర్చుకుంది… కానీ మన హైదరాబాదీ పిల్లాడి పరిస్థితి ఏమిటి..?

ఎంత ముద్దుగా ఉన్నాడో కదా… పేరు ఆయాంష్… పాపం, ఎవరికీ రాని కష్టమొచ్చిపడింది పిల్లాడికి…! తండ్రి పేరు యోగేష్ గుప్తా… భార్య రూపాల్ గుప్తా… మూడేళ్ల క్రితం పుట్టాడు బాబు… ఆరు నెలల క్రితం బాబు పెరుగుదల సరిగ్గా లేదనే సందేహంతో డాక్టర్లకు చూపిస్తే, అనేక పరీక్షలు చేసి, చివరకు తనకు స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ వ్యాధి ఉన్నట్టు తేల్చారు… (ఈ వార్త దిన్యూస్‌మినట్) అనే న్యూస్‌సైటులో కనిపించింది… మిగతా సైట్లు, పత్రికలు, టీవీల్లో ఎక్కడా కనిపించలేదు)… ఆ కథనం ప్రకారం… యోగష్ ఓ ప్రైవేటు కంపెనీలో ఎంప్లాయీ… డాక్టర్లు చెప్పిన వివరాలు విని ఆ దంపతులు కుప్పకూలారు… రోజురోజుకూ తగ్గిపోతున్న తమ బాబు ఆయుష్షును ఎలా కాపాడుకోవాలో అర్థం కాని దుస్థితిలో పడిపోయారు… ఆమె తన ఐటీ జాబ్‌కు రిజైన్ చేసింది… ఎందుకంటే… బాబుకు నిరంతరం సర్వీస్ అవసరం… హాస్పిటల్ చుట్టూ తిరగడం, పరీక్షలు, రోజూ ఫిజియోథెరపీ… కన్నీళ్లు, ఆందోళన… కానీ దాంతో ఆయుష్షు పెరగదు కదా…

శ్వాసకు కష్టమైనప్పుడల్లా బిపాప్ మెషిన్ పెట్టుకోవాల్సిందే… రెయిన్ బో హాస్పిటల్ డాక్టర్లు ఏమంటారంటే..? ‘‘నిజానికి నాలుగైదేళ్ల క్రితం వరకు ఈ వ్యాధికి మందు లేదు… ఇప్పుడు ఉంది కానీ 99 శాతం మంది రోగులు ఆ కాస్ట్ భరించలేరు… ఒకే ఒక సూది మందు… ఒక ప్రాణం నిలబడుతుంది… కానీ ఎలా..?’’ అవును, నిజమే… ఎలా అనేదే పెద్ద ప్రశ్న… ఫిబ్రవరి మొదటి వారంలో ఈ కుటుంబం క్రౌడ్ ఫండింగ్ కోసం అప్పీల్ చేసింది… దాదాపు 1.6 కోట్ల వరకూ వచ్చాయి… మహా అయితే మరో కోటి రూపాయలు వస్తాయేమో… కానీ ఎటూ సరిపోవు… ఏం చేయాలి..? సమాజం స్పందించాల్సిందే… లేదా ప్రభుత్వం ఆదుకోవాల్సిందే… కానీ వాళ్లను ప్రభుత్వ ముఖ్యుల వద్దకు తీసుకుపోయేవాళ్లెవరు..? ఎవరికి పట్టింది..? మహారాష్ట్ర కామత్ కుటుంబంతోనూ యోగేష్ మాట్లాడాడు… తమ బిడ్డకు వచ్చిన విరాళాల్లో మిగిలిన డబ్బు ఇస్తామని హామీ ఇచ్చారు… ‘‘కేటీయార్ సర్, కేసీయార్ సర్… నా కొడుకును కాపాడండి’’ అని కోరుకుంటున్నాడు యోగేష్… ఆయాంష్‌ను ఈ సొసైటీ బతికించుకోగలదా..?! #KTRTRS

https://www.thenewsminute.com/article/hyderabad-couple-struggles-raise-rs-16-cr-treat-toddler-s-rare-genetic-disease-143565

మీరు కూడా వీళ్లకు సాయపడాలని అనుకుంటున్నారా..? ఇవీ వివరాలు… (ఓసారి వివరాలు సరిచూసుకుని స్పందించండి… ‘ముచ్చట’ ఓ సామాజిక బాధ్యతగా ఈ కథనం పబ్లిష్ చేస్తున్నది…)

Donate Here: http://impactguru.com/s/hQiHpO

Paytm (Android Users Only): http://impactguru.com/s/paytm-ayaansh-gupta-1

NEFT / IMPS / RTGS
(From Banks in India only)

Account number: 700701717157379
Account name: Ayaansh Gupta
IFSC code: YESB0CMSNOC
————————————-

UPI Handle: supportayaansh1@yesbankltd
Pay via GooglePay / PhonePe / UPI (Android Only): http://impactguru.com/s/8JJS1L

Donations via Yes Bank UPI and Account Transfers are safe with ImpactGuru. Indian tax benefits available